Les Chroniques de l’Histoire

L’Histoire pour Tous

Mon corps est-il à moi ?

 

Il y a vingt ans étaient jetées en France les bases des lois de bioéthiques. Votées en 1994, elles deviendraient une référence mondiale.

 

Ce qu’on appelle « bioéthique », cette réflexion sur les problèmes moraux que suscitent les progrès de la recherche biologique, médicale ou génétique, n’est pas née en France mais aux Etats-Unis à la fin des années 1970. A une époque où en France l’essai thérapeutique relevait de la seule initiative médicale et sans contrôle  réglementaire : le médecin n’avait « pas besoin de loi » - à l’opposé d’une tradition anglo-saxonne où il était davantage confronté à des obligations économiques et de santé publique. Pourtant, le premier Comité consultatif national d’éthique au monde (alors présidé par le professeur Jean Bernard) a été créé en France en 1983 par François Mitterrand. Et cette institution fut non seulement pionnière mais devint une référence, puisque désormais la plupart des pays en possèdent un.

 

C’est en 1988 que les choses ont vraiment basculé : cette année-là, avec la loi dite Huriet-Sérusclat sur la recherche biomédicale, la France devient une référence dans le domaine des essais thérapeutiques. La conception de cette loi est suscitée par l’affaire Milhaud (en 1988), du nom de ce médecin qui injectait chez les personnes dites en coma dépassé du protoxyde d’azote afin d’étudier les phénomènes de cyanose (peau bleutée due à la diminution d’oxygène dans le sang). Huit mois plus tard, Claude Huriet, sénateur centriste, et Franck Sérusclat, sénateur socialiste, proposent cette loi concernant « les essais, chez l’homme, d’une substance à visée thérapeutique ou diagnostique destinée à faire l’objet d’une demande d’autorisation de mise sur le marché. »

 

Votée le 20 décembre 1988 et peu à peu élargie à la totalité de la recherche biomédicale, la loi prévoit l’information et le consentement des patients. Surtout, elle a fait passer notre pays du vide au modèle : un encadrement strict dans le domaine de la recherche clinique, une évaluation préalable des protocoles, la création des « comités de protection des personnes ». Une loi qui concourt à la rédaction de la directive européenne de 2001 sur la recherche clinique et les essais thérapeutiques et de la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (entrée en vigueur le 1^er décembre 1999).

 

Comment expliquer ce paradoxe d’un pays qui passe du bricolage à un encadrement aussi strict ?  Rappelons d’abord l’importance des codes dans notre pays. Le Code civil napoléonien n’en finit pas d’inscrire la vie citoyenne dans un corpus codé. Le code français de santé publique est l’un des plus précis et volumineux au monde. Surtout, n’oublions pas l’héritage, par la République, de l’influence catholique et royale, qui confiait à l’Eglise et au roi la protection des corps. Longtemps la médecine française a été imprégnée des valeurs catholiques concernant la sexualité, l’avortement… Les lois de bioéthique, donc, tout en fonctionnant comme des lois laïques, doivent beaucoup à la tradition religieuse.

 

Enfin, la conjonction de la loi dépénalisant l’avortement (en 1974), de la loi sur les prélèvements d’organes sur le corps en état de mort cérébrale (en 1976) et de la naissance d’Amandine, premier « bébé-éprouvette » (en 1981), font naître un besoin d’encadrement des pratiques concernant le corps. Les premières en ce qu’elles autorisent ce qui était considéré jusque-là comme une transgression majeure, la troisième parce qu’elle extériorise le processus de fécondation.

 

C’est à un jeune juriste, futur membre du Conseil Constitutionnel, que reviendra la responsabilité de l’étape suivante. En 1990, Noëlle Lenoir, conseiller au cabinet du ministre de la Justice Pierre Arpaillange, est chargée parle Premier ministre Michel Rocard d’établir un état des lieux législatif en France et à l’étranger dans le domaine de la médecine et de mettre au point un projet de loi. Ce travail remarquable, remis en mai 1991 au nouveau Premier ministre Edith Cresson, a préparé le canevas argumenté des lois de bioéthique concernant la greffe d’organes (déjà organisée par la loi Caillavet en 1976), les conditions de l’assistance à la procréation, la manipulation et l’usage des embryons et des données génétiques. Ces lois sont votées une première fois en 1994, de façon consensuelle, et sont révisées en 2004 puis en 2010.

 

Dans l’ensemble, ces lois autorisent le prélèvement d’organes chez un sujet en état de mort cérébral, s’il ne s’y est pas opposé explicitement de son vivant, le don d’organes entre vivants réduits au cercle familial, l’assistance médicale à la procréation pour un couple hétérosexuel vivant ensemble depuis plus de deux ans atteint de stérilité, le don de gamètes anonyme et gratuit. Elles interdisent le commerce des organes, le don d’organes entre vivants non apparentés, l’aide médicale à la procréation selon les seuls désirs des personnes (couples homosexuels, gestation pour autrui), l’identification génétique en dehors des demandes de la justice et de la médecine.

 

Désormais inscrites dans le patrimoine juridique et culturel français, ces lois de bioéthique maintiennent des valeurs fortes telles que la non marchandisation du corps, le refus de créer spécifiquement des embryons humains pour la recherche et un contrôle strict de l’accès aux données génétiques. Elles montrent aussi que la France, inspirée par des valeurs qui ont précédé la République, reste, dans ce domaine, sensible à une dimension universelle qui dépasse les clivages politiques.